http://tatukin.blog25.fc2.com/ 我が子が何故？どうして白血病に？・・「クイックは治ったら思いきり走りたいんだ・・」　　　　　ポツリと言ったひとこと・・・　必ず実現できるさ！　みんなが待ってるぞ！ ja http://tatukin.blog25.fc2.com/blog-entry-144.html 今日、外来でインフルエンザの接種をしてきました。季節性の方です。　　　２回目です。息子の場合、予防接種をしても　抗体がつかない可能性が高い・・と言われてましたが、とりあえず　これだけ流行ってるので、うけておこう　と　いうことになりました。・・・・が、大学病院では新型ワクチンがうけれませんなぜなんでしょう・・・。　　不思議です。優先接種の対象になってる基礎疾患の子が　たくさん通ってる病院なのに・・。 季節性の方です。　　　２回目です。

息子の場合、予防接種をしても　抗体がつかない可能性が高い・・と
言われてましたが、とりあえず　これだけ流行ってるので、うけておこう　
と　いうことになりました。

・・・・が、大学病院では新型ワクチンがうけれません
なぜなんでしょう・・・。　　不思議です。

優先接種の対象になってる基礎疾患の子が　たくさん通ってる病院なのに・・。
　
先生に証明書を書いてもらって　自分で病院をさがさなくてはいけません。

自宅周辺の、新型ワクチンが接種できる小児科を調べて　いくつもあたってみました。
・・・が、「まだワクチンが届いてないのでなんともいえない」　　とか
　｢自分の病院にかかってる基礎疾患の子が優先なので」　など冷たい返事ばかり・・・。

「どぉいうこと！　全然優先じゃないじゃん！
　　　　　　　　　大学病院にかかってる基礎疾患の子はどこで接種すればいいわけ？」

断られる度に　だんだん腹がたってきた。　　　でも、どぉしようもない。

今はまだ　現場もパニックになってるみたいだし　もう少し落ち着いてからチャレンジ！しよう。


・・・と　いうことで、とりあえず外来で季節性ワクチンを接種してもらってきました。

1回目　３７００円。　　　　　２回目　３７００円。　　　ちょっと・・・高くないですか！？

大学病院だから　こんなもの？

数日前に　弟くんが近所の病院で同じ予防接種してもらった時は1回２５００円だったのに。

なにかの間違いかも！と思い、帰ってから問い合わせてみたけど間違いではないらしい・・。

この差はいったい・・・・・。　　なんだかすっきりしない1日でした。





]]> 退院後の様子 2009-11-19T18:34:23+09:00 マッチ　　 FC2-BLOG http://tatukin.blog25.fc2.com/blog-entry-143.html 先月の話ですが・・・ちょっとした鼻血事件がありました翌日が外来で　血小板輸血をする・・・と　いう日の夜。２階の寝室に上がってた息子が 「鼻血が出たぁ」　と下りてきました。ちょうど２２時頃。　「明日が輸血だから、血小板かなり低いはずよ～　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　鼻さわったんでしょ」「うん・・・・ちょっと・・・」「もうあれだけ気をつけてって言ってたのに」・・・・今まで　いくら血小板が
ちょっとした鼻血事件がありました

翌日が外来で　血小板輸血をする・・・と　いう日の夜。

２階の寝室に上がってた息子が 「鼻血が出たぁ」　と下りてきました。
ちょうど２２時頃。
　
「明日が輸血だから、血小板かなり低いはずよ～
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　鼻さわったんでしょ」
「うん・・・・ちょっと・・・」

「もうあれだけ気をつけてって言ってたのに」


・・・・今まで　いくら血小板が低くても、そんなに鼻血が出る事はなかったし、
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　もし出ても　わりと早く止まってた息子・・・。

私も、そのうち止まるだろう　とあまり深刻に考えてなかった。

でも今回は　そんなに甘くなかった

１５分経過・・・３０分経過・・・
まったく止まる様子がない。　　
ティッシュを詰め替えるときに　ぽた、ぽた　と血がたれてくる。

さすがに　まずいかな　と思い病院に電話。
「明日　輸血予定なので、かなり数値が低いと思うんですけど・・・
　　　　　　　　　　　　　　鼻血を止める　こつ　とかあれば教えてください！」

とりあえず　下を向いて鼻の付け根を抑える。　そして、冷やしてみる。

でも、あまり変化なし・・・。
１時間経過・・・。　　当直の先生と話をして、病院へ行くことに。

２３時過ぎ、タクシ－を呼んで病院へ。


夜中なので　すいてるかと思いきや結構な車の数。
つめたティッシュが赤くなれば、新しいのと詰め替える・・を繰り返しながら　私も息子も
落ち着かない。　　真っ白なタクシ－のシ－トを汚さないかと　ひやひや

何年かぶりにタクシ－に乗り、雨の中１時間かけて夜間救急へ。


０時過ぎに到着。

処置室に入ると、輸血の準備がしてありました。
もともと翌日、輸血予定だったので届いてた　とのこと。

すぐにル－トをとってもらい輸血開始

鼻には、薬のついた綿をつめてもらいました・・・が、なかなか止まらず。
今回は、ほんとに　ほんとに　しぶとい。

当直の先生も　「止まらんねぇ・・耳鼻科の先生に診てもらおうか」　って・・。

さすがの息子も　「もう疲れた・・。頭も痛いし、横になりたい・・」　と半泣き状態。

結局、止まったのは夜中の１時くらいだったかなぁ。
なんだかんだで　鼻血は３時間止まらなかったわけで
このまま止まらなかったら・・とか、貧血が一気に進むんじゃないか・・とか
すごく怖くなりました。　　しかも夜中っていうのが余計に恐怖心をあおる感じで・・・。

その後、息子は輸血しながらベットで爆睡
私も　そばで　しばし休憩・・。

午前３時半に　無事　血小板輸血終了！

ちなみに　この日の採血結果→血小板８千。　　　白血球は４５００もありました。
今まで　白血球は３０００までしか上がったことがなかったので　びっくり！

先生に聞くと、白血球は興奮したり　強いストレスによって一時的に増えるらしいです。
・・・知らなかった・・・・。

まぁ　それだけ息子にとって今回のことはストレスだったってことですね。

あたりまえかぁ。３時間も鼻血が止まらなかったんだから。


・・・・実は　この日。　帰りが　また大変だったんです(鼻血ではないですよ)
　　　それは　また後日。

　
　 ]]> 退院後の様子 2009-11-16T17:32:14+09:00 マッチ　　 FC2-BLOG http://tatukin.blog25.fc2.com/blog-entry-142.html 今日は朝から風が強く吹いてます。木枯らしってやつですかね・・・洗濯物も干せないくらい　すごい風　ですすっかり寒くなって、色んな事に気をつけないといけなくなりました。家の中では、加湿器がフル稼働です。　常に　湿度計をチェックして空気が乾燥しないように気をつけてます。・・・息子の学校では、先月くらいからインフルエンザがちらほら・・・まだ学級閉鎖になるほどは広がっていませんが、確実に数が増えていってます
木枯らしってやつですかね・・・

洗濯物も干せないくらい　すごい風　です

すっかり寒くなって、色んな事に気をつけないといけなくなりました。
家の中では、加湿器がフル稼働です。　
常に　湿度計をチェックして空気が乾燥しないように気をつけてます。

・・・息子の学校では、先月くらいからインフルエンザがちらほら・・・
まだ学級閉鎖になるほどは広がっていませんが、確実に数が増えていってます

なので、学校もあまり行けてません。
今週末にある発表会も　あきらめることにしました。

去年、出れなかったので　今年は！と思っていたけど　しかたないですね
この時期に人混みに行くのは　菌をもらいに行くようなもの・・・。
息子も納得してます。　　　練習もほとんど参加できてなかったので。


息子は、ここ２カ月くらい　ずっと貧血状態で体調が　いまひとつでした。
と　いうのも、これまで４０日周期くらいで赤輸血をしていたのが、ここ３カ月は
ヘモグロビンが　６台　でとどまってくれていたので　輸血はせずに様子をみていました。

６，７→６，５→６，３・・と、じわじわ下がってはいましたが一気に下がることはなく
本人もわりと元気だったので　輸血はせずにいました。

ここからゆっくりでいいから上がってきてほしい！と願っていました。

でも、さすがに６，３　になったあたりから「少し動いただけで頭がくらくらする」と
頻繁に言い出したので、そろそろ限界かなあと思い、先週輸血をしてもらいました

おかげで貧血は解消
「こんなに動いても頭痛くないよ！」と、感激してました。
すっかり元気になって、こんなことなら　もう少し早く輸血するべきだったかなあと
思ったりもしたけど・・・・・。

でも、できることなら　ほんとは自力で解消してほしかったな・・・・。

次に期待しよう
頑張れ～　骨髄
]]> 退院後の様子 2009-11-02T14:42:51+09:00 マッチ　　 FC2-BLOG http://tatukin.blog25.fc2.com/blog-entry-140.html こんにちはずいぶん　ごぶさたしてました。ちょくちょくのぞいてくださってた方　ごめんなさい特に何かあったわけではありません。大きな変化はないです。つまり・・・輸血の日々は続いています・・・。移植からは１年以上経ちました。退院からは１０カ月。変わらない数値に　心配、不安が重なって　心が少し疲れてしまって現実と向き合うのもつらくなって・・・　　ブログを少しお休みさせてもらってました。頻繁な輸血で　血管が こんにちは

ずいぶん　ごぶさたしてました。

ちょくちょくのぞいてくださってた方　ごめんなさい

特に何かあったわけではありません。
大きな変化はないです。
つまり・・・
輸血の日々は続いています・・・。

移植からは１年以上経ちました。
退院からは１０カ月。

変わらない数値に　心配、不安が重なって　心が少し疲れてしまって
現実と向き合うのもつらくなって・・・　　
ブログを少しお休みさせてもらってました。

頻繁な輸血で　血管が細くなり、採血も1回でとれないこともしばしば・・

本人も負担がかかって　外来の度にへこんでます。


息子本人がこんなに頑張ってるんだから、母もしっかりしなくては！！


また　ちょくちょく更新していきますね










]]> 退院後の様子 2009-10-28T13:09:09+09:00 マッチ　　 FC2-BLOG http://tatukin.blog25.fc2.com/blog-entry-139.html ここ最近の数値です白血球　２４４０→　２５００→　２８９０赤血球　２．５１→　２．０５→　２．０５ヘモ　　　８．１→　６．６→　６．８血小板　８千→　６千→　９千今月の１０日おきの数値です。・・・年末に退院してから、７ヶ月が経ちました。１０日おきの血小板輸血は変わらず赤血球輸血は　だいたい４０日おきです。・・が、今回初めてヘモが横ばいでした。少しでも　間隔が開いてくれるとうれしいです。血小板は、せめて・・

白血球　２４４０→　２５００→　２８９０
赤血球　２．５１→　２．０５→　２．０５
ヘモ　　　８．１→　６．６→　６．８
血小板　８千→　６千→　９千

今月の１０日おきの数値です。
・・・年末に退院してから、７ヶ月が経ちました。
１０日おきの血小板輸血は変わらず
赤血球輸血は　だいたい４０日おきです。・・が、今回初めてヘモが横ばいでした。
少しでも　間隔が開いてくれるとうれしいです。

血小板は、せめて・・せめて・・１万切らなくなってほしいです。

息子が　毎日のように「泳ぎに行きたい！」と言うので、先日の外来で先生に
聞いてみました。

　　母→　「先生、プ－ルとか温泉とか　どこまでOKなんでしょうか・・？」
　　
　先生→　「気をつけないといけないのは紫外線とケガ。学校のプ－ルは、
　　　　　　　このどちらも心配なので今年は控えてもらってます。
　　　　　　　でも、家族で海やプ－ルに遊びに行くのは、この２点に気をつけて
　　　　　　　もらえば大丈夫ですよ。　とくにGVが出てるわけでもないので。
　　　　　　　温泉も刺激が強いお湯でなければ問題ないと思います。」

　　　母→　「あぁそうですか。・・・でも、この時期に混んでない海やプ－ルって
　　　　　　　　ないですよね・・・　感染も怖いなぁ」

　先生→　「まぁ確かに、人混みは出来るだけ避けた方がいいけれど　今くらいの
　　　　　　　白血球があれば大丈夫ですよ。　　　　それに・・・本人がやりたがって
　　　　　　　いるなら出来る事はさせてあげてください。　　我慢ばかりじゃかわいそうだし。
　　　　　　　もし、これから先　体調が悪くなったり、再移植　ということになった時は　また
　　　　　　　出来なくなるし・・・。出来るときにさせてあげてください。
　　　　　　　まぁ、そういうことにならずに　このまま元気になってくれればそれが１番
　　　　　　　いいんですけどね。」

　　　　母→　「・・・・はい。そうですね・・・・。」


先生！悪くなった時のことは言わないでほしいなぁ
分かってはいるけど、あまり考えないようにしてるのに・・・。
先生に言われると　リアリティ－がありすぎて凹んでしまいます(涙)　

でも・・・移植１年目で　まだ１０日おきの輸血が必要って　やっぱり・・いいことでは
ないですもんね。　　
本人は元気なんだけどなぁ・・・。

まっ、悩んでも数値が上がってくるわけではないので　今は１日１日を大事に楽しく、
毎日　息子が笑顔で過ごせればいいかな・・と思います。　

悪いことばかりが続くことはないと思うので、「信じて！待つ！」のみです
　　
　　　　　頑張ろう　　　　　　　　　　　　 ]]> 退院後の様子 2009-07-31T10:39:17+09:00 マッチ　　 FC2-BLOG