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検査当日

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心配ごと

月曜日の朝。  

「足が痛い」と言って 息子が起きてきました。

歩くのもおぼつかない程 膝が痛いと。

前の晩、ジョギングしたから膝を痛めたんじゃないかと思ってた私。

でも、あまりにも痛がるので 学校は休ませる事に。

ちょうど 下の子が代休で学校が休み。 

私も仕事を休みにしてたので、病院へ行くことにしました。 

膝を痛めてると思っていたので、地元の整形外科に言ってみようかと

思ったのですが、やっぱりかかりつけが安心と思い 大学病院へ。

渋滞もあって、着いたのが11時過ぎ。

電話をしていたので、小児科はすぐ見てもらえたのですが、

整形は11時過ぎてるから無理・・との事。

大学病院だったら1度に全部受診できると思い 時間かけて来たのに・・・

15分過ぎてるから無理って   そんな・・・

予約ですでにいっぱいだから・・ということみたいでしたが、大きい病院って

こーいうとこ融通がきかないというか、なんというか。

結局、小児科の担当の先生は 「膝のあたりがはれてる様だから、

やっぱり1度整形でみてもらおう」と。

それで 整形の方で異常なければ 骨髄検査を考えましょうと。

「え!? 骨髄検査!?」

いきなり! と、そのときは思ったんですけど 先生の中ではちゃんとした

根拠があったみたいで・・・。


とりあえず 採血をして(結果は問題なし)帰りました。

そして、帰って遅い昼食をとり 地元の整形外科へ。

ここもいっぱいで、1時間以上待たされ やっと呼ばれた時には 

かなりお疲れモード

レントゲンの結果、骨や関節の異常ではないでしょうとのこと。

ただ、この時 膝から足首にかけて 赤い発疹が広がってました。しかも両足。

前部分だけで、蚊にさされたのが大きくなってるみたいな感じ。

それを押すと(指でなぞる程度で)かなり 痛がる様子。

そーいえば、朝 膝のあたりがぼんやり赤かった。それが広がってる感じ。


その病院の内科でも見てもらったけど、先生は「なんだろうね~ヘルペスでもないし」

と分からない。 結局 抗生剤の塗り薬をもらって帰りました。


大学病院の先生に、「結果が分かったら18時までにTELちょうだい」と

言われてたので受診が終わった18時前に、その場でTEL。

「整形の方は問題なしでした。ただ、午後から赤い発疹が広がってきて 

すごく痛がるんです。皮膚科になるんじゃないですかね」

「う~ん。 じゃあやっぱり骨髄しときましょう。治療するにしても、そこが大事だから。

明日、予約いれときますね。」

え・・そんな急に・・

不安の中、先生の押しに負けて 急きょ次の日 骨髄検査することになりました。











近況報告

明日から 7月。 今年も半分が過ぎました。 

久しぶりに更新します。

1年以上 間があいてしまいましたが、特に何かあったわけでもなく

息子は元気に過ごしてます

4月からは 中学生になりました。

最初のころは、慣れないハードな中学校生活で体調を崩し、高熱が5日も続いて

心配したこともありましたが、今は だいぶ体力もついて毎日チャリで頑張って通ってます


そして・・・

気になる血液数値ですが。

白血球、ヘモグロビンは ほぼ正常値で安定してます。

・・・が、血小板は相変わらず低いままです

もうすぐ 移植から4年。 4年かけて やっと3万です。(正常値14万~36万)

毎回、祈る思いで血小板の結果を待ってます。

「少しでも増えてますように!」


移植後、輸血をしないと どんどん減っていく血小板に「再移植」の言葉を何度か

先生の口から聞きましたが、なんとかねばってくれて 1万・・2万・・とじわじわ

増えてきました。

かなりのスローペースですが、確実に増えてきてはいるので希望をもって待ちたいと思います。


ちなみに、病気によって溶けた骨は 復活していません。

どうも 再生しない様です。

骨密度は、同年代の子と比べて3分の2程度らしいです。

骨がしっかりしないと 血液もしっかり作れないし、背ものびないんじゃないかと

心配してます。

中学生になり、環境も変わり 小学生の時とは また違った色々な悩み、心配が

出てきました。  

ぼちぼち 更新していけたら・・と思ってます 
 


  

ごぶさたです。

久しぶりの更新です。

ずいぶん間があいてしまいましたが、元気にしてます

この4月から お兄ちゃんは6年生 弟くんは2年生

早いものです。

今年の夏で、移植してから3年が経ちます。

今のお兄ちゃんの体調は・・・

白血球、ヘモグロビン は、ほぼ正常値まで上がってきました。

貧血の症状もなくなり、感染の心配も前ほどではなくなりました。

ただ・・・

血小板がなかなか・・・

2万あたりで とどまってます

以前のように、ほおっておくと どんどん下がる事はなくなったので

輸血はしてませんが、2万からがなかなか増えてくれません

そして、骨の状態ですが・・・

先日 骨密度の検査をしてもらいました。

2年程前に比べたら 少し増えてきてました。

でも、正常値よりはまだ低い状態です。

身長の伸びも今ひとつ・・・

小学校高学年ともなると、本来ならぐんぐん背が伸びる時期。

今はまだ、クラスの小柄な子と さほど差はありませんが
               (息子が1番小さい)
大きい子達と比べると かなりの差です。

治療の影響で低身長が問題になってますよね。

親としては 気になるところです。


・・・退院直後は、元気でいてくれれば・・と願っていましたが

成長とともに、色々な心配が出てきますね。

これから成長していく中で、身体の事だけではなくて 精神的な面でも

フォローしていかないといけないなあと感じてる今日この頃です





忘れてはいけない気持ち

本田 美奈子さんの特集番組見ました。

病気が分かってからの 治療→移植→合併症・・・。

同じ治療をしてきた息子の当時を思い出しながら、涙、涙・・・

しながら見ました。


「あたりまえの幸せ」


こうやって家で過ごせる事。

家族そろってひとつ屋根の下暮らせる事。

みんなでご飯を食べれる事。

「おかえり」って言ってあげれる事。

お風呂にゆっくりつかれる事。

仕事ができる事。

学校に行ける事。


・・・あたりまえの日常。

でも、これは決してあたりまえではない。

とても幸せな事。


今日も家族の笑顔が見れた事に 「感謝」 です。

3年振りの発表会

ごぶさたしています。

久しぶりの更新です。

息子は・・・  日々、色々ありますが、元気にしています

すっかり寒くなり、嫌な季節がやってきましたね。

今日は学校の発表会でした

3年前のこの時期・・。 2年生で発表会に出場した直後あたりから

体調を崩し、病気が分かりました。

長い入院で、3年生の時は院内学級。  そして、去年の4年生は自宅で過ごしてはいたけれど

インフルエンザ騒動で学校には行けず・・・。

なんだかんだで 本人にとっても、私たち親にとっても3年振りの発表会でした。

演奏、歌 をしっかり発表してる姿を見ながら

 「去年だったら貧血もひどくて、歌とかリコーダーは無理だったなぁ」

 「ここまで元気になったんだなぁ」

・・・と、あらためて感じました。



ゆっくりですが、ゴールに向かって頑張っています



今は、輸血は全くしてません。

ヘモは9~10くらい。 血小板は1万~1万3千くらいです。

まだまだ低いですが、以前のように下がっていくことはなくなりました。

ちなみに白血球は3000前後です。


・・・さて。 明日は半年に1回の骨髄検査です。

何回・・何十回 しても嫌ですね。  本人はケロっとしてますが

母は今日から憂鬱です

元気にしてます。

ずいぶん ごぶさたしてしまいました。

気づけば前回の更新から2カ月以上・・・。

その間、色々ありましたが、息子は元気にしています。

4月から5年生となり、弟くんも1年生。

それまで早退や休みがちだった学校も、4月からはちゃんと行けてます。

すごい進歩です!

それに。 

なんと血小板輸血が2か月以上あくようになりました。

数値は相変わらず低いのですが、1万あたりでなんとかとどまってくれるように

なっています。  

「そのまま~! 頑張れ~!」って感じです。


学校も行けるようになったし、外来も月1~2回でいいので

以前に比べて 私も時間に余裕が出来ました。

・・ということで、仕事再開です。


久々の仕事で毎日バタバタしてます。

でも、こうしてバタバタできるのも 息子が元気でいてくれるからこそ!

慌ただしい毎日に 「感謝」 です。


まだまだ 身体の面では心配が山積みですが、時間がかかるものばかり・・。

・身長が伸びない
・骨に変化がない
・白血球、赤血球、血小板が少ない(じわじわとは増えてる)
 など・・・。

時間がかかってもいいから、1つ1つクリアしていけたら・・と思っています。






2分の1の成人式

ここ2~3日、寒い日が続いてます

3日前に かなり積もった雪が、まだあちらこちらに残ってます。

・・・月曜日の外来で血小板輸血をしてきたばかりなので

いまのところ、わりと安心して過ごしてます。

学校も順調に行ってくれてます

帰ってからも、宿題が済めば外に遊びに行くくらい元気です。

「あれはダメ」「これはダメ」・・と、ついつい言ってしまいますが、

それでは息子も面白くないだろうし、もう10歳で十分自分の体の事は

分かってるはず!!   ぐっとがまんして「気をつけてね~」くらいの

声かけにしてます。  学校に行くときも以前は「鼻血気をつけてね!」

「無理しちゃダメよ!」「階段はゆっくりね!」・・といろいろ言ってたのですが

最近は、「楽しんでおいで!無理しないでね!」と短縮バ-ジョンで。

今までは、心配のあまり私の思いをぶつけすぎてたなぁと反省・・・

行く前からプレッシャ-かけすぎ!って感じでした。

私がいちいち言わなくても、息子は十分に分かってる!と気付いた日から

あまりうるさく言わず、そっと見守る事にしました (いつまで続くかは・・・?)



・・・明日は、今期最後の参観日です。

「2分の1の成人式」という作文を発表するようです。

ハタチのちょうど半分。10歳。

産まれてから10歳までの出来事をまとめてるみたいですが、他の子に

比べて息子は中身が濃いすぎ・・・

いったいどんな作文になっているのか・・??

聞く前から泣いてしまいそうです(涙)


血小板アレルギ-

外来 行ってきました

11時前に着いて、受付を済ませ15分程で呼ばれる。

今日はそんなに多くなかった!ので すんなり。

血小板のオ-ダ-入ってたので、採血したらそのまま点滴・・。

いつものことです。

そして、すぐ血小板をつないでもらう。

輸血してる部屋での食事はOKもらってるので、いつもの様に輸血しながら

昼ごはん・・・。

順調にいけば 14時過ぎにはは終わるかなぁと思ってた矢先!

久々に出ました。 アレルギ-

最初、「おでこがかゆい~」と言いだして、しばらくすると 耳、背中・・・

どんどん痒い範囲が広がって、気づけばブツブツがいっぱい・・・・

あと少しで輸血が終わる・・というところで輸血ストップ

アレルギ-を抑えるために「アタピ-」をいれてもらい

しばらく様子をみることに。

20分後、かゆみがないことを確認して輸血再開。

結局、病院出たのは16時前。

弟クンの保育所へのお迎えは17時過ぎになってしまいました。


「アタピ-」を使うと眠くなるかも・・といつも言われるけど、帰りの車でも

息子は寝ず、小1時間 「嵐」 の歌を熱唱しながら帰りました(笑)



・・・・・で、気になる数値ですが。


血小板は1万3千!! →3週間近くあけて1万切ってないのはスゴイことです。

普通の感覚では異常な低さですが、息子にとっては すごい進歩です。

いい感じ    輸血1週間で1万切ってたころと比べると頑張ってくれてます!

このまま。このまま。 頑張ってよ~

ヘモは 7、8。 まぁ、予測範囲内です。

で、白血球が 2880。  

ここのところ、ずっと白血球は4000前後だったので凹みました

なんで下がるかね~

なかなかすべてがいい感じにはいってくれません

・・・その他の数値のことは、また次回に。


今週も無事終了!

今週も無事に終わりそうです。

月曜日こそ 4時間目からの登校だったけど

火曜日~金曜日は 朝から最後まで学校へ行けました。

良かった・・・。  うれしいことです

行ってる間は 家でハラハラ、ドキドキですけど


本人も体力的に不安があったようですが、ちゃんと行ける事が

分かって自信がついた様です。

主人が仕事から帰ってくると「父さ~ん、今日も最後まで学校行けたよ!」と

うれしそうに報告してました


・・・・さて、月曜日は外来です

せっかく調子よくいってるので 現実に戻されるのが怖い

数値の面でもそろそろ安心したいなぁ・・

プロフィール

マッチ  

Author:マッチ  
パパ(ブログの管理者)  
   パソコンはちょっと不得意の
   アナログおやじ。   

ママ(ブログの管理者)  
   息子の退院後、パパから
   ブログ更新バトンタッチ。


長男  お兄ちゃん 
  (10才 小学4年生)
   
2007.12月。8才の時発病。
急性リンパ性白血病        
 (B前駆細胞型) 
 ※t(17:19)転座型
小児ALLの中でも0.5%の
確率という稀なタイプ。
移植対象因子にて2008.7に
骨髄バンクからの骨髄移植。
数々の合併症を乗り越えて
2008.12に退院。

病気の影響でもろくなった
骨などが原因で(たぶん)
まだしっかり造血できず・・・。
輸血の助けを借りながら 
毎日頑張ってます。
  
好きなもの→こち亀、レゴ
         (ブロック)     
  

次男  弟くん  
(6才 春から1年生)   
  
年少さんの時、お兄ちゃんの
入院でママ お兄ちゃんと
1年も離れて生活。
泣き言や我がままを言わず
本当によく頑張りました。    

好きなもの→お兄ちゃん
       ゲ-ム


「家族全員
  力を合わせて
   乗り越えるぞ~!」 

 

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